Do General and Multiple Sclerosis-Specific Quality of Life Instruments Differ?

Fraser Moore, Christina Wolfson, Lubo Alexandrov, Yves Lapierre

Abstract: Background: Quality of life instruments provide information that traditional outcome measures used in studies of multiple sclerosis do not. It is unclear if longer, disease-specific instruments provide more useful information than shorter, more general instruments, or whether patients prefer one type to another. Methods: We conducted a cross-sectional study of quality of life in a multiple sclerosis clinic population using a mailed questionnaire that combined three different quality of life instruments; the SF-36, the Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument-54, and the EuroQol EQ-5D. We assessed the feasability of using each instrument and patient preference for each, calculated correlation coefficients for the summary scores of each instrument and other measures of disease severity, and calculated odds ratios from proportional odds models comparing each instrument with the Expanded Disability Status Scale. Results: We did not find substantial differences between the three instruments. All were well-received by patients, and over 75% felt that the combination of the three instruments best assessed their quality of life. For each instrument there was substantial variability between patients with similar quality of life scores in terms of their disability (as assessed by the Expanded Disability Status Scale and their own perception of their disease severity and quality of life (on simple 1-10 scales). Conclusions: Quality of life instruments are easy to use and well-received by patients, regardless of their length. There do not appear to be clinically important differences between general and disease-specific instruments. Each instrument appears to measure something other than a patient’s disability or perception of their own disease severity or quality of life.

Résumé: Les instruments de mesure généraux de la qualité de vie et ceux utilisés dans la sclérose en plaques diffèrent-ils? Introduction: Les instruments de mesure de la qualité de vie fournissent de l’information que les mesures d’impact traditionnelles utilisées dans les études sur la sclérose en plaques ne mesurent pas. On ignore si des instruments plus longs et spécifiques pour la maladie fournissent une information plus utile que des instruments plus brefs et plus généraux, et si les patients préfèrent l’un ou l’autre. Méthodes: Nous avons effectué une étude transversale de la qualité de vie parmi les patients d’une clinique de sclérose en plaques au moyen d’un questionnaire posté à chaque patient, qui combinait trois instruments différents de mesure de la qualité de vie: le SF-36, le Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument-54 et le EuroQol EQ-5D. Nous avons évalué la faisabilité d’utiliser chaque instrument et la préférence des patients vis-à-vis de chacun. Nous avons également calculé des coefficients de corrélation pour les scores sommaires de chaque instrument et les autres mesures de sévérité de la maladie et calculé le risque relatif à partir de modèles de risque proportionnel comparant chaque instrument avec le EDSS. Résultats: Nous n’avons trouvé aucune différence importante entre les trois instruments. Ils ont tous été bien acceptés des patients et plus de 75% d’entre eux considéraient que la combinaison des trois instruments évaluait mieux leur qualité de vie. Pour un score de qualité de vie similaire, il existait pour chaque instrument une variabilité importante entre les patients quant à leur degré d’invalidité (tel que mesuré par le Expanded Disability Status Scale et par leur propre perception de la sévérité de leur maladie et de leur qualité de vie, selon une échelle de 1 à 10). Conclusions: Les instruments de mesure de la qualité de vie sont faciles à utiliser et bien acceptés par les patients, quelle que soit leur longueur. Il ne semble pas y avoir de différences importantes au point de vue clinique entre des instruments généraux ou spécifiques pour la maladie. Chaque instrument semble mesurer autre chose que l’invalidité du patient, sa perception de la sévérité de sa maladie ou de sa qualité de vie.

Can. J. Neurol. Sci. 2004; 31: 64-71