André P. Smith and B. Lynn Beattie

Abstract: Background: Informing patients and families about the diagnosis of Alzheimer's disease (AD) is a complex ethical and practical issue. This qualitative study explores the psychosocial impact of disclosing a diagnosis of AD on patients and family members. Methods: This study identified 14 patients and their accompanying family members undergoing a multidisciplinary assessment for dementia at an outpatient clinic for AD and related disorders. Of the group, three patients had probable AD and five had possible AD as per NINCDS-ADRDA criteria. Six patients were not demented as per DSM IIIR criteria. Disclosure of diagnosis occurred, in a family conference, within six to eight weeks of the assessment. Data collection methods included observation of the assessment and the family conference as well as in-depth home interviews with family members and with each patient whenever feasible. The interviews were transcribed verbatim and coded for recurrent themes. Results: A total of 40 individuals across 14 families participated in this study. Only two families chose not to have the patient attend the family conference. The disclosure of a diagnosis of probable AD brought on an experience of relief in three families, marking the end of a lengthy period of confusion about the nature of memory problems. Patients diagnosed with possible AD and their families interpreted how indicative the diagnosis was of the presence of the disease with varying degrees of certainty depending on pre-assessment beliefs about the cause of memory problems. In the group diagnosed as not demented, four patients had complaints of forgetfulness likely related to minor depression. The disclosure of a diagnosis of no dementia did not produce the anticipated relief. Two patients continued to believe their memory problems were caused by the early onset of AD or some other "organic" problem. Interpretation: This study reveals that disclosure of the diagnosis of AD to patients and family members is generally beneficial but that there are variations in the understanding of the diagnostic information, particularly in instances where the assessment results are ambiguous.

Résumé: L'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer: expériences de patients et de familles. Introduction: C'est une question éthique et pratique complexe que d'informer les patients et les familles du diagnostic de la maladie d'Alzheimer (MA). Cette étude qualitative explore l'impact psychosocial de l'annonce du diagnostic de la MA sur les patients et les membres de leur famille. Méthodes: Cette étude a identifié 14 patients et les membres de leur famille les accompagnant au moment de l'évaluation multidisciplinaire de la démence à une clinique externe de la MA et des maladies associées. Trois des patients du groupe avaient une MA probable et cinq avaient une MA possible selon les critères NINCDS-ADRDA. Six patients n'étaient pas déments selon les critères du DSM-IIIR. L'annonce du diagnostic a été faite quatre à six semaines après l'évaluation, au moment d'une réunion de famille. Les méthodes de collecte des données incluent l'observation de l'évaluation et de la réunion de famille ainsi qu'une entrevue détaillée à domicile avec les membres de la famille et avec chaque patient si possible. Les entrevues ont été transcrites verbatim et les thèmes récurrents ont été codés. Résultats: Au total, 40 individus appartenant à 14 familles ont participé à cette étude. Seulement deux familles ont choisi d'exclure le patient de la réunion de famille. L'annonce du diagnostic de MA probable a procuré un soulagement à trois familles, marquant la fin d'une longue période de confusion à propos de la nature des problèmes de mémoire du patient. Les patients dont le diagnostic était une MA possible et leur famille ont interprété à quel point le diagnostic était indicatif de la présence de la maladie avec différents degrés de certitude selon leurs croyances sur la cause des problèmes de mémoire avant l'évaluation. Dans le groupe chez qui la démence était exclue, quatre patients se plaignaient d'oublis probablement reliés à une dépression mineure. L'annonce d'un diagnostic d'absence de démence n'a pas produit le soulagement anticipé. Deux patients ont persisté à croire que leurs problèmes de mémoire étaient une manifestation précoce de la MA ou d'un autre problème "organique". Interprétation: Cette étude révèle que l'annonce du diagnostic de la MA aux patients et aux membres de leur famille est généralement bénéfique, mais qu'il existe des variations dans la compréhension de l'information sur le diagnostic, particulièrement dans les cas où les résultats de l'évaluation sont ambigus.

Can. J. Neurol. Sci. 2001; 28: Suppl. 1 - S67-S71